Quasi amici: la vita condivisa di Giulio e Gregor tra autonomia, fragilità e quotidianità

Un progetto fotografico di Claudia Deganutti racconta la convivenza di due uomini con sindrome di Down in un piccolo paese della provincia di Arezzo. Tra lavoro, abitudini, paure notturne e risate quotidiane, la loro storia diventa una riflessione sull’autonomia, sull’amicizia e su cosa significhi davvero diventare adulti.

Sul campanello c’è scritto Gren-Wünsche. Al secondo piano di un piccolo condominio, in un paese della provincia di Arezzo, vivono Giulio e Gregor, 40 e 35 anni, due uomini con sindrome di Down che, dopo alcuni anni trascorsi in una casa famiglia per persone con disabilità, hanno sperimentato la condivisione di una casa in autonomia. 

Il 21 marzo, Giornata mondiale della sindrome di Down, torna ogni anno con una domanda: chi decide, e come, che cosa significhi davvero “essere adulti”? 

Da questa domanda nasce il progetto fotografico, sviluppato attraverso l’osservazione di una convivenza che diventa quasi un’amicizia. La relazione tra Giulio e Gregor non si è affermata in modo esplicito, ma ha preso forma nello stare insieme: nel modo in cui occupano gli spazi, nei silenzi che imparano a rispettare, nelle abitudini che si costruiscono e si modificano. L’amicizia cresce dentro questa quotidianità, fatta di vicinanza, piccoli attriti e rispetto. 

La convivenza come esperienza di autonomia

Il loro legame viene raccontato restando vicino alla sua dimensione più semplice, seguendo il tempo della convivenza senza inseguire momenti “esemplari”. Al centro c’è la sostanza dei giorni: il modo in cui l’abitudine può generare intimità, e come un rapporto possa essere fragile e resistente nello stesso momento. 

Giulio e Gregor vivono nel presente. La loro vita scorre dentro la quotidianità: le giornate si assomigliano, tra piccoli rituali e azioni ripetute, ritmi che cambiano poco. È una routine che dall’esterno può sembrare monotona, ma per loro è sicurezza. Sapere cosa accade, riconoscere ciò che torna, li rassicura. Le loro giornate sono piene e scandite con precisione. Potrebbe sembrare una routine rigida, ma spesso è proprio ciò che rende possibile l’autonomia: sapere cosa viene dopo. 

Gregor lavora in un bar. Ogni mattina si sveglia alle cinque per preparare le colazioni. A volte va a piedi, altre volte fa l’autostop. Giulio lavora come aiuto cuoco in una rosticceria. Nel tempo libero entrambi fanno sport e attività creative. 

La routine come forma di sicurezza

Di giorno lavorano e seguono una routine precisa. La sera cucinano e cenano insieme. È lì che la convivenza diventa più visibile: un carattere più rigoroso, l’altro più morbido; uno più protettivo, l’altro più sulle sue. Si cercano e si evitano, si scontrano e si aggiustano. La loro amicizia nasce nello spazio condiviso, senza grandi dichiarazioni: fatta di vicinanze possibili e distanze necessarie, di condivisioni semplici e attriti inevitabili. 

La notte porta timori. La luce accesa è una richiesta che ritorna sempre, come fosse una regola semplice, un rifugio contro il buio. Il lampione fuori dalla finestra della camera, come un compagno silenzioso, rassicura. Anche il frigorifero fa compagnia: il suo ronzio costante, il sapere che dentro c’è tutto, rende più facile addormentarsi. Hanno paura dei temporali, ma non della vita: quando inizia a piovere forte e i tuoni spaccano il silenzio, cercano rifugio nella luce e nei suoni familiari della casa. 

La loro non è una vita facile, anche nella piena consapevolezza di essere persone con disabilità. Gesti e azioni che sembrano scontati diventano conquiste. Come parlare e farsi capire: le parole non escono come vorrebbero e non arrivano facilmente a chi ascolta. Ma con caparbietà riescono sempre a comunicare, trovando altre strade, altri linguaggi, altri gesti. 

Le fotografie sono nate da una collaborazione con loro. Il lavoro non si è limitato all’osservazione, ma ha cercato di costruire immagini insieme a Giulio e Gregor, inventando situazioni e piccole scene. L’intento è stato quello di creare momenti di relazione e di condivisione, fuori dalla loro routine, per trasformare la quotidianità in uno spazio comune.

L’amicizia nello spazio condiviso

Ogni mattina è un inizio nuovo. Si svegliano all’alba, affrontano una lunga camminata verso la giornata che li aspetta, con le cuffie nelle orecchie e la musica a tutto volume. Ridere è ciò che li tiene uniti. Scherzano, si prendono in giro, usano l’ironia per alleggerire la fatica e sciogliere la solitudine. La risata annulla le distanze e restituisce leggerezza anche dopo una lunga giornata faticosa. Nella loro vita c’è sempre un’ombra che accompagna e ricorda la fragilità. Ma non c’è mai solo l’ombra. Accanto c’è sempre la luce: quella del lampione, quella di un gesto gentile, quella di un sorriso improvviso. 

Le famiglie sono presenti, ma senza stare al centro di tutto, senza monopolizzare o gestire la loro realtà. I genitori di Giulio vivono in America; i fratelli invece sono nello stesso paese e spesso la domenica si incontrano. Sono un punto di riferimento, insieme ai colleghi di lavoro. Gregor è tedesco: la sua famiglia si è trasferita in Italia quando lui è nato. Oggi i suoi genitori vivono in campagna, tra animali e orto; la domenica pranzano insieme e Gregor fa acquagym con la madre nella piscina del paese. 

Il ruolo dell’associazione La Tartaruga APS

L’associazione La Tartaruga APS ha accompagnato i percorsi di Giulio e Gregor e continua a farlo. Si tratta di un’associazione di promozione sociale che lavora a sostegno delle persone con disabilità dal 2014, nei territori di Arezzo e del Valdarno aretino. La prospettiva è quella della legge 227 del 2021 e del d.lgs. 62/2024, cioè del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, e dei diritti delle persone con disabilità sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Il lavoro di affiancamento messo in campo è stato guidato da uno sguardo orientato al futuro, all’autodeterminazione e ai diritti, in parte dietro le quinte e nei contesti di vita, in parte a fianco dei protagonisti, che, come evoca il termine stesso, restano sempre al centro del processo. 

Ora, come molte convivenze, anche la loro è terminata. Giulio e Gregor hanno deciso di vivere da soli. Non come una sconfitta, ma come un esercizio di autodeterminazione. Anche questo significa essere adulti: poter dire “io sto meglio così”, senza che venga interpretato come un fallimento. Nelle loro scelte e nelle loro decisioni restano comunque molto centrati e determinati.

La vita adulta delle persone con sindrome di Down in Italia

In Italia vivono circa 38.000 persone con sindrome di Down e la loro aspettativa di vita è di circa 60 anni, con una quota crescente di adulti. Nonostante questi dati, l’immaginario collettivo continua a fermarsi all’infanzia, come se la disabilità intellettiva coincidesse con una dipendenza perenne. Nella nostra cultura si tende ancora a valutare le persone in base alla loro efficienza produttiva, scambiando per autonomia la produttività e l’omologazione a un unico modello di adulto indipendente. 

Non si tratta di fare retorica quando si parla di stereotipi o di nuovo paradigma. Giulio e Gregor mostrano, con la loro esistenza, che è possibile cambiare l’approccio dell’intera società alle persone con disabilità, smettendo di vedere l’etichetta prima della persona. Occorre andare oltre l’idea di “menomazione” come identità e riuscire a vedere ciò che spesso resta nascosto dietro le definizioni: la complessità, i desideri, il bisogno di condividere, crescere, sognare, vivere un futuro. In questo senso, anche le parole sono importanti. Cambiare linguaggio non serve ad addolcire il discorso, ma a spostare la disabilità fuori dall’idea di carenza e dentro quella di cittadinanza attiva. 

Dalla legge “Dopo di noi” alla riforma della disabilità

La legge 112/2016, conosciuta come “Dopo di noi”, nasce per sostenere percorsi di autonomia e soluzioni abitative il più possibile simili a una casa. Tra gli interventi previsti ci sono, per esempio, il supporto alla domiciliarità in contesti di tipo familiare e di co-housing, e programmi per sviluppare competenze nella gestione della vita quotidiana e nell’autonomia. Negli ultimi anni è arrivata anche la riforma della disabilità, d.lgs. 62/2024, che introduce il diritto a chiedere un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. È un cambio di paradigma: sposta l’attenzione dalla diagnosi alla persona, ai suoi desideri, alle sue scelte. 

Al momento attuale, famiglie e associazioni segnalano una disomogeneità nell’implementazione della legge, con tempi, procedure e risposte differenti. Anche solo per l’accesso ai percorsi, la variabilità territoriale può trasformarsi in attese molto lunghe. Dal 1° marzo 2026 la sperimentazione dell’accertamento affidato all’INPS è stata estesa a oltre 40 province, in vista del passaggio a regime previsto dal 1° gennaio 2027. Sono passi importanti, ma servono servizi territoriali solidi, tempi certi e un accompagnamento reale. Il rischio è che la riforma resti una promessa e che le differenze tra territori continuino a decidere sulle persone. 

Questo lavoro invita a riflettere sulla diversità come condizione dell’essere umano, in un’epoca che tende a premiare modelli standard e a mettere ai margini ciò che non vi rientra. Raccontare Giulio e Gregor significa riportare la disabilità dentro la vita adulta, non come eccezione, ma come parte della realtà, e lasciare che la quotidianità, con le sue imperfezioni, sia il luogo in cui i pregiudizi iniziano a cedere. Questa storia mostra ciò che diventa possibile quando ci sono fiducia e comunità. Quello che si credeva un problema diventa una risorsa. 

Quasi amici è una storia di fiducia e di tentativi: una commedia intima, ricca di humour e poesia, che mette in scena la complessità dello stare insieme, fuori dai canoni, con tutta la fragilità e la forza di una quotidianità autentica. 

L’autrice – Claudia Deganutti

Con una formazione in pedagogia, Claudia Deganutti usa la fotografia come strumento per elaborare la sua storia personale e per studiare la condizione umana. I suoi progetti nascono da una collaborazione con i soggetti fotografati. Esplorano identità, memoria, trauma e resilienza all’interno di famiglie e comunità, riflette su come la cultura e l’ambiente plasmino la vita delle persone. Immersiva e profondamente personale, la sua pratica si fonda sull’empatia e su un coinvolgimento a lungo termine, sulla costruzione di spazi di fiducia e comprensione reciproca. Esplora temi sociali e diritti umani come strumenti di indagine e di cura; trasforma questa ricerca anche in percorsi educativi per le nuove generazioni. Per lei, il fare artistico e l’educare sono due gesti intimamente connessi: entrambi generano consapevolezza, cura e possibilità di un mondo più empatico e condiviso. 

@latartarugaaps