Dal 1993, l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è in prima linea nelle attività di sensibilizzazione e ricerca sul neuroblastoma, il cancro più comune nella prima infanzia e il più frequente tumore solido extracranico in età pediatrica. La Toscana ha sempre risposto con partecipazione e entusiasmo alle iniziative dell’Associazione.
L’aiuto del Mugello nella lotta al neuroblastoma
Un esempio di solidarietà allargata arriva dal Mugello. Il coro “Le Onde”, diretto da Anna Martelli, organizza e promuove eventi per sostenere la ricerca per la lotta al neuroblastoma. Dapprima costituito da mamme, ha poi accolto anche altre donne (in alcuni casi giovanissime), papà e una componente di musicisti. Un coro che promuove la gioia della musica, unita alla solidarietà.
Di recente, il coro “Le Onde” ha avuto un ruolo centrale anche nel sostenere la famiglia di un bambino originario di Luco del Mugello (frazione di Borgo San Lorenzo), sottoposto a un trattamento sperimentale all’ospedale “Bambino Gesù” di Roma, basato su nuove frontiere dell’immunoterapia applicate al neuroblastoma. Anche la scuola dell’infanzia di Luco, frequentata dal bambino, offre un aiuto concreto alla ricerca sul neuroblastoma. Grazie all’iniziativa della maestra e responsabile del plesso scolastico per l’infanzia locale, Nadia di Zenzo, aderisce infatti alle campagne di raccolta fondi di Natale e di Pasqua promosse dall’Associazione. La comunità di Borgo San Lorenzo, qualche settimana fa, ha inoltre partecipato numerosa all’asta di beneficenza della Fiera Agricola Mugellana, altra iniziativa solidale per aiutare il bambino e sostenere la ricerca scientifica promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.
L’impegno instancabile del gruppo Fratres di Castiglion Fibocchi
Un altro esempio encomiabile proveniente dalla Toscana è quello del gruppo Frates di Castiglion Fibocchi, associazione d’ispirazione cristiana che crede nell’importanza della donazione come gesto di solidarietà e generosità. Dagli anni Novanta, il gruppo Fratres del piccolo comune aretino, oltre a promuovere la donazione di sangue, sostiene la ricerca scientifica nell’ambito dell’oncologia pediatrica, con iniziative solidali a sostegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. A testimonianza della solidarietà di Frates Castiglion Fibocchi, nel 2004 in seno al gruppo è nato un comitato locale dedicato all’Associazione che supporta, tra le altre iniziative, le campagne solidali di Pasqua e Natale.
L’impegno dell’associazione Fratres a favore della ricerca sul neuroblastoma comincia dopo la scomparsa di una bambina del paese, Valentina Sereni, a causa della stessa malattia. L’associazione decide di intitolare a lei e a Andrea Paggini, bambino del posto scomparso per leucemia, una borsa di studio a sostegno della ricerca promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. Nel 2024, il gruppo Frates ha assegnato la borsa di studio a Francesca Parisi, dottoranda di ricerca all’istituto “Giannina Gaslini” per l’Università di Genova. Lo stesso “Gaslini”, sede dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ha accolto per la terapia la piccola Valentina.
per la ricerca sul neuroblastoma
Fratres Castiglion Fibocchi e l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma hanno celebrato il loro legame anche durante la tradizionale festa annuale del gruppo, il 6 e 7 luglio, che quest’anno ha coinciso con i 60 anni dalla nascita della sezione Fratres del piccolo comune aretino. Per l’occasione, oltre a Francesca Parisi, presenti tra gli altri: Massimo Conte, medico pediatra all’unità di Oncologia del “Gaslini” e vicepresidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, il presidente del gruppo Fratres Castiglion Fibocchi, Paolo Mulè, e il sindaco del paese, Marco Ermini. Proprio Massimo Conte, negli anni Novanta, ha ricevuto la prima borsa di studio istituita da Fratres Castiglion Fibocchi.
La sezione locale di Fratres promuove anche altre forme di sostegno alla lotta al neuroblastoma, come testimonia l’assegno simbolico presentato nel corso della festa dell’organizzazione, con ospite il campione di calcio Ciccio Graziani. Nella stessa occasione, la maestra Silvia Faltoni, responsabile del plesso della scuola primaria di Staggiano (frazione del comune di Arezzo), ha testimoniato un’altra donazione, realizzata grazie ai lavori dei bambini e delle bambine della scuola.
Dalla Toscana un’espressione di cultura del dono, come valore e pratica di comunità condivisa e allargata. Grazie alle varie iniziative di promozione dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma sul territorio, alcune persone hanno continuato a donare a prescindere dagli eventi.
La storia dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993. Madri e padri che hanno vissuto l’esperienza di malattia dei propri figli, assieme ad alcuni oncologi delusi dagli insuccessi terapeutici utilizzati per contrastare la malattia, decidono di fondare l’Associazione con sede legale all’”Istituto Giannina Gaslini” di Genova.
Dal 1996, l’Associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma. Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell’Associazione con il compito di scegliere e finanziare i progetti di ricerca.
Tante le iniziative dell’Associazione e gli strumenti di raccolta fondi, come le immancabili campagne di Natale e di Pasqua e quelle volte a incoraggiare le donazioni con il 5xmille. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali desiderose di fare la propria parte. Le attività di raccolta fondi sono avvalorate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID), che riconosce percorsi di certificazione attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’Associazione. Un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’Associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell’organizzazione e sui suoi canali Facebook, Instagram, X (ex Twitter), Linkedin e YouTube.
Cover: festa del gruppo Fratres Castiglion Fibocchi. Da sinistra verso destra: Rita Testi, Ciccio Graziani e Lina Barelli
